Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita: una jornada para visibilizar una enfermedad poco frecuente

Una fecha que busca generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento interdisciplinario.

Cada 30 de junio se conmemora el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una efeméride dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente que afecta a miles de personas en todo el mundo. La jornada también procura promover el acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y una mayor inclusión social para quienes conviven con esta condición desde el nacimiento.

La artrogriposis múltiple congénita no es una enfermedad única, sino un conjunto de trastornos caracterizados por la presencia de contracturas articulares en dos o más partes del cuerpo al momento del nacimiento. Estas limitaciones en el movimiento se producen porque las articulaciones no se desarrollan con la movilidad habitual durante la gestación y pueden afectar tanto a los miembros superiores como inferiores.

Las causas son diversas y pueden responder a factores genéticos, neurológicos, musculares o ambientales que reducen el movimiento fetal durante el embarazo. Si bien no existe una cura definitiva, el tratamiento temprano permite mejorar significativamente la calidad de vida mediante un abordaje integral que incluye kinesiología, terapia ocupacional, ortopedia y, en algunos casos, intervenciones quirúrgicas.

La conmemoración también busca derribar prejuicios y fomentar una mayor comprensión sobre las capacidades de las personas con artrogriposis, quienes, con el acompañamiento adecuado, pueden desarrollar una vida plena en los ámbitos educativo, laboral y social. Asimismo, organizaciones de pacientes y profesionales aprovechan esta fecha para impulsar campañas de información, promover la investigación científica y fortalecer las redes de apoyo para las familias.

Por: María Lorena Belotti