Día Mundial de la Hemofilia

“Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una jornada que tiene por objetivo concientizar a la población y compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

La hemofilia es una enfermedad de la sangre en la que está afectada la cadena de la coagulación y predispone a sangrados difíciles de controlar, ya sea por un trauma o espontáneos.

Se produce en 1 de cada 10.000 personas y en el 70% de los casos está asociado al cromosoma X (equis) materno. 

Las hemorragias se deben a la falta o disminución de un tipo de proteínas llamadas factores de coagulación. 

En la Hemofilia A el factor de coagulación disminuido es el XIII, y en la Hemofilia B, el IX. Ambas pueden ser leves, moderadas o severas.

Las personas con esta condición de salud, sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que afectan su calidad de vida. Sin embargo la atención integral con enfoque preventivo permite que los pacientes lleven una vida plena.

El tratamiento adecuado evita los daños a largo plazo, sobre todo a nivel de los músculos y las articulaciones. 

Los factores de coagulación faltantes se pueden administrar de manera preventiva varias veces a la semana, para tratar de evitar las hemorragias espontáneas o como tratamiento ante un episodio de sangrado. 

La profilaxis en menores está recomendada por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), la Organización Mundial de la Salud (OMS) y las Guías de Tratamientos de la mayoría de los países.

En Argentina, desde el 2003, los pacientes con hemofilia severa pueden acceder a la profilaxis primaria y secundaria desde los dos años con cobertura hasta los 21 años. 

También existe un tratamiento subcutáneo para la hemofilia A.

Este 17 de abril del 2023, la Federación Mundial de la Hemofilia bajo el lema “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial” hace un llamado a la comunidad para que se una a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación.

Dr. Guillermo Moschino, MN 113892

Fuente: Infobae, Federación Mundial de la Hemofilia.