Para la visibilización y concientización de las enfermedades poco frecuentes
Comparto la carta del Dr. Rubén Omar Sosa, organizador de este evento social, cultural y humanitario.
“Preguntaron a la antropóloga Margaret Mead:
¿Cuál fue el primer signo de civilización en la cultura antigua? Respondió:
Un fémur fracturado y luego sanado, dijo. Y agregó: “Cuando algún animal o humano tiene esa fractura y alguien no lo cuida, perece irremediablemente”. Hoy hicimos una nueva barrileteda, gracias por venir.
Como ha ocurrido en años anteriores, en muchos puntos del país, hoy flotan en el aire barriletes que son emisarios de un mensaje en el cielo, y en este caso dicen “yo soy el 100% .
Esta vez, en el extremo del hilo alza su voz una minoría; las enfermedades poco frecuentes (Epof).
Sin embargo, si las sumamos son cerca de 8000… más de 3,5 millones de argentinos/as… o sea uno de cada 13 personas… 1 de cada 4 familias… De “poco” no tienen nada.
En estos meses, mientras organizamos con decenas de instituciones, me dispuse a escribir las historias de vida que ellos me confiaron, sus dolores, tristezas, derroteros y algún que otro triunfo. Llegaban cartas de todas partes…
Esas historias, formarán parte de un libro que será donado a ALaPa, (Asociación Latinoamericana de Pacientes).
Así, cotidianamente, delante de una taza de café en un bar del conurbano bonaerense, descubrí que TODAS, absolutamente TODAS estaban atravesadas por ciertos denominadores comunes. Levantaba entonces la vista del texto que entretejía y podía ver, mientras el café se enfriaba, que se repetían patrones, situaciones calcadas
A saber:
Todos buscando aquí y allá con su brújula desmagnetizada por un sistema de salud donde el norte y el sur, el este y el oeste se confundían en un mismo horizonte.
Todos insistiendo y preguntando ¿Qué es lo que pasa con mi hijo/a? O ya de adultos con diagnósticos tardíos, darse cuenta de que sus signos y síntomas eran de enfermedades que se muestran, pero son invisibles para los ojos del sistema.
La mayoría se presentan en la niñez y tienen una raigambre genética. Los pacientes van mendigando estudios genéticos y golpeando puertas en las Obras Sociales (que a veces, no son obras ni son sociales). También las prepagas, ni que hablar de aquellos sin cobertura. Muchos han tenido por respuesta: ¿Para qué quiere saber… si no tiene tratamiento?
Y el tratamiento es otro universo complejo al que se enfrentan.
En Argentina, según Ley 26689 se consideran Epof aquellas enfermedades prevalencia es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) y cabe recordar que el 75% se presentan en edad pediátrica.
Por eso es que los tratamientos suelen se costos y muchas veces inexistentes.
También es preocupante que las personas que viven con una EPOF y sus convivientes posean mayor riesgo de verse afectadas/os por la exclusión social y estigmatización, debido a los escasos conocimientos en la sociedad.
Por esto vuelan hoy los barriletes, algunos casos son 1 en 100.000, 1 en 3000… pero ellos son el 100% y aquí va la última pregunta.
¿Qué certeza tienes, lector de esta carta, que tu hijo/a, nieto/a… o tú mismo no formas partes, tal vez con el tiempo de ese 100%?
En en hipotético caso que tuvieras esa certeza, entonces te queda para ejercer algo parecido a lo que escribí al comienzo:
La empatía.
Somos humanos no sólo por el arte, por el lenguaje, las religiones o porque somos materia que adquirió conciencia de sí misma, lo que nos hace “civilizados” y humano al fin, es ese fémur fracturado y reparado para volver a andar.
Ojalá que nuestra civilización sea recordada por ser solidaria y empática escuchando, comprendiendo y ayudando, sobre todo a los vulnerables, por ejemplo, aquellos que padecen enfermedades poco frecuentes.
Nos volvemos a encontrar el último domingo de octubre del 2024, por primera vez, repetiré un tema.
¿Por qué?
Porque aún hay mucho, mucho por decir.
Con los pies sobre la tierra y la mirada en el cielo saludo cordialmente (del latín cordio corazón), solo solito se ve con él.
Rubén Omar Sosa;
en el viento.”
Guillermo Moschino
