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Despierto e inmóvil hasta la muerte

Síndrome de enclaustramiento

El síndrome de enclaustramiento es una condición neurológica en la que la persona percibe su entorno pero no puede moverse, comer, hablar y, a veces, tampoco respirar como consecuencia de una lesión en la protuberancia, una de las partes del tronco del encéfalo.

El cerebro está sano, los nervios y los músculos también pero están “desconectados”, la información no llega a la periferia.

“Sentí un estallido en la cabeza, se me oscureció la vista y perdí la conciencia, luego de un tiempo, no sé cuánto, me desperté en el piso, con la cara contra la alfombra del living, con un gusto a sangre que me inundaba la boca y un dolor en todos los lugares en los que me había golpeado.

Quise darme vuelta pero los brazos no me respondieron, intenté gritar y no pude articular ningún sonido, volví a intentar moverme y hablar varias veces pero era imposible, mi cuerpo no me respondía. Entré en pánico y me puse a llorar aunque tampoco salieron las lágrimas.

Después de un tiempo me resigné a la parálisis y al mutismo”.

La lesión protuberancial puede producirse por un accidente cerebro vascular isquémico, si se tapa una arteria, o hemorrágico si se rompe algún vaso sanguíneo, también por un tumor, una intoxicación o un traumatismo craneoencefálico.

Es común confundir este síndrome con el coma o la muerte cerebral sin embargo en el enclaustramiento se pueden mover los ojos en sentido vertical.

“Con un ojo solo podía ver la alfombra, con el otro, lo que había abajo del sillón y la mesa, me dí cuenta que los ojos se movían y recobré la esperanza de ir rehabilitando partes del cuerpo de a poco, por turnos, pero con el correr de las horas comprobé que no mejoraba y la angustia se apoderó de mí nuevamente y sumido en una gran tristeza quise morir”.

Existen 3 tipos de este síndrome:

Incompleto. En él es posible realizar movimientos oculares, y algunos con los dedos y  la cabeza. El sujeto es plenamente consciente de lo que sucede en su entorno.

Clásico. Es el más común; en este caso la persona sólo puede realizar movimientos oculares en sentido vertical y parpadear. Como en el tipo anterior, se preserva la conciencia

Completo. Este subtipo es el que mayor afectación conlleva, la persona es incapaz de realizar cualquier tipo de movimiento.

“Por las rendijas de la persiana ví como se  hacía de noche y nuevamente de día, el dolor seguía como al principio pero ya no me importaba, solo dejaba pasar mis últimas horas entre las pesadillas del sueño y de la vigilia.

Luego de varios despertares me fijé una meta, vivir hasta ver por última vez a mis hijas”.

La expectativa de vida en estos pacientes es muy baja, el 90% muere en los primeros cuatro meses, aunque los que sobreviven pueden recuperar alguna función.

El movimiento vertical de los ojos y el parpadeo, cuando lo conservan, se pueden usar para comunicarse. Se leen las letras en órden de frecuencia de uso hasta que el paciente parpadea eligiendo la inicial de la palabra que quiere decir, luego se escoge la segunda letra, la tercera, y así hasta formar una oración.

No existe un tratamiento curativo, solamente se intentan prevenir y corregir las complicaciones de estar postrado, como las escaras, las trombosis, las neumonías y otras infecciones.

Suele ser necesario realizar una traqueostomía y colocar un botón gástrico, también anticoagular y movilizar al paciente. 

A veces la muerte llega de la mano de alguna de las complicaciones.

No hay una forma específica de prevenir esta patología, aunque el estilo de vida saludable disminuye el riesgo de muchas enfermedades crónicas como la hipertensión, la diabetes y la dislipemia que predisponen a este cuadro.

“Pasó mucho tiempo, me sentía débil, casi no podía abrir los ojos pero quería ver o escuchar a las chicas.

Tal vez fué la imaginación o un sueño, quizás las ganas de que todo se termine de una vez, pero sentí la voz de una de mis hijas y me dejé ir”.

Guillermo Moschino MN 113892

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